Pour une reconnaissance des aidants familiaux [Note #72]
Fruit d’une initiative parlementaire datant de 2018, la loi n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants constitue le premier texte spécifique à cette question. Mais cette novation relève plus de l’effet d’affichage et les espoirs s’avèrent déçus. De manière symptomatique, le décret prévu à l’article 2 afin de sécuriser les droits des aidants reste toujours en attente de publication. Et, plus généralement, cette loi ne porte pas une réelle ambition alors que plus de 10 millions de personnes entrent dans la catégorie : parents d’enfants malades ou en situation de handicap, conjoints d’une personne atteinte d’un cancer, enfant dont l’un des parents souffre de Parkinson, etc. Si les réalités s’affirment diverses et ne s’épuisent pas dans les situations subies par les plus âgés d’entre nous, les difficultés rencontrées présentent de nombreuses similitudes. D’autant que la maladie, le handicap, l’invalidité peuvent survenir à tout âge et touchent une part croissante de la population. Comment imaginer une société sans l’apport de ces aidants ?
Une étude de 2015 estimait que le travail des aidants pouvait représenter entre 12 et 16 milliards d’euros. Leur utilité sociale n’est donc plus à démontrer et leur rôle est appelé à prendre davantage d’ampleur avec le vieillissement croissant de la population et l’enjeu crucial de la gestion de la dépendance. Selon la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) au sein du ministère des Solidarités, en 2040, 2 millions de nos concitoyens pourraient être considérés comme dépendants. Or, aujourd’hui, les accidents de la vie appauvrissent non seulement la personne directement concernée mais également le foyer tout entier, qui organise différemment son travail pour venir en aide et perd ainsi une partie de sa rémunération.
Cette situation recouvre ainsi un enjeu crucial en termes d’égalité. En effet, qui s’arrête aujourd’hui majoritairement de travailler ou demande un passage en temps partiel à la naissance d’un enfant handicapé, par exemple ? Qui renonce à une partie de son salaire pour s’occuper d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer ? Très majoritairement les femmes, dont les revenus sont déjà de 30% moindres que ceux de leurs collègues masculins et qui doivent de surcroît grever leur progression professionnelle pour soutenir le foyer face aux épreuves de la vie et assumer ce rôle social et familial. Au-delà d’une double peine, il s’agit surtout d’un cercle vicieux car l’abandon de rémunération s’avère d’autant plus naturel que cette dernière est déjà minorée. Mais qu’adviendra-t-il de ces femmes aidantes à la retraite avec des pensions calculées sur l’ensemble de la carrière ?
Il devient plus que jamais nécessaire de concevoir un véritable cadre juridique protecteur pour mieux accompagner les aidants. Nous formulons ici sept propositions fondamentales pour assurer la reconnaissance du rôle social joué par les aidants familiaux et sécuriser les parcours de vie des personnes concernées.
Proposition n°1 : Offrir un cadre légal précis
Afin de mieux reconnaître et valoriser les aidants, de mieux accompagner l’aménagement entre vie professionnelle et vie personnelle, il paraît indispensable de leur offrir une définition juridique précise de leur rôle, de leurs contraintes et de leurs obligations.
L’article R245-7 du Code de l’action sociale et des familles définit depuis 2016 l’aidant familial comme « le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide ».
Au-delà de cette énumération purement descriptive, il semble nécessaire d’adopter une loi-cadre qui reprenne les différentes dispositions et détaille les droits, devoirs et mesures d’accompagnement : l’information des malades et de leurs familles, le soutien médical, les obligations des employeurs, etc.
Proposition n°2 : Faciliter les démarches administratives
Les personnes en situation de handicap et leurs familles le savent bien : avec la maladie, elles entrent dans un monde bureaucratique chronophage alors qu’elles devraient se consacrer à l’essentiel, l’équilibre du foyer.
Pour enrayer cette difficulté, en parallèle des dossiers Agefiph (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) pour la reconnaissance du caractère invalidant ou handicapant de la situation médicale, il convient de mettre en place des dossiers électroniques. Ils seraient préremplis par le service d’aide sociale de l’hôpital référent dès la prise en charge de la pathologie médicale, et bien sûr complétés par le médecin référent, pour permettre un meilleur accompagnement administratif des familles.
En outre, ces dossiers devraient faire apparaître une nouvelle question afin d’identifier l’aidant au quotidien. Ainsi, la délivrance de la carte d’invalidité ou de handicap pourrait-elle s’accompagner de la délivrance d’une carte d’aidant associée à un portefeuille de nouveaux droits.
Proposition n°3 : Un accompagnement médical spécifique pour les aidants
L’annonce de la maladie, du handicap induit une grande violence pour la personne concernée, mais aussi pour le foyer tout entier. Pourtant, les séances psychologiques proposées aux malades ne le sont qu’épisodiquement aux aidants, en fonction de l’hôpital, et jamais aux enfants. Il convient d’automatiser cette opportunité car, un aidant écouté se sentira mieux accompagné, valorisé et saura mieux trouver sa place.
Il est aussi nécessaire de ne pas oublier la santé physique des aidants. Combien développent des pathologies ou décèdent avant leurs conjoints pourtant malades car ils n’ont plus le temps de voir leur propre médecin ? Face à ce problème, il semble pertinent de rendre obligatoire une visite médicale semestrielle, effectuée par la médecine du travail dans un premier temps, et par l’hôpital référent une fois par an.
L’aidant doit aussi bénéficier d’une prise en charge améliorée, à l’instar du dispositif pour les ALD (affections longue durée) qui serait naturellement moindre que celui des malades mais qui permettrait un reste à charge à zéro des pathologies des aidants, bien souvent conséquentes du stress.
Proposition n°4 : Œuvrer pour une reconnaissance en entreprise et une meilleure protection sociale
Le foyer concerné par la maladie ou le handicap subit une perte de revenus conséquente et ce, alors que les besoins sont croissants. Le fait de conserver son travail devient donc vital, et peu osent confier leurs difficultés à leur entreprise.
La protection de cette population doit donc passer par un statut qui bénéficierait de protections similaires à celles octroyées aux représentants syndicaux ou du personnel (toute chose étant égale par ailleurs) afin de rendre leur éventuel licenciement plus complexe et de renforcer leur sécurité professionnelle.
Par ailleurs, il semble indispensable de favoriser l’acceptation des congés de dernière minute, des demandes de temps partiels, provisoires ou de longue durée, afin que l’organisation du travail des aidants ne constitue plus un stress supplémentaire pour eux.
Cela doit faire partie des responsabilités sociétales de l’entreprise, à partir d’une certaine taille, d’adapter son organisation pour mieux accompagner ses salariés aidants.
Les caisses de prévoyance pourraient compenser la perte de revenus liée à un temps partiel, comme elles font déjà pour les salariés.
Il semble également nécessaire de reconnaître l’investissement des aidants auprès de leur proche comme un service rendu à la société et, par conséquent, de le prendre en compte pour le calcul de la retraite, au même titre aujourd’hui que la maternité. Deux amendements ont d’ailleurs déjà été adoptés lundi 3 février, dans le cadre de la loi retraite. Certains aidants bénéficient déjà de cette opportunité grâce au dispositif Assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF), il convient de la généraliser.
Une extension des facteurs de pénibilité à tout ce qui impacte la santé du salarié pourrait également être concédée après validation du médecin du travail (il s’agirait alors d’évoquer des facteurs d’impact sur la santé plus que de pénibilité). Dans le cadre de l’éventuel futur système à points, cela permettrait l’extension des prérogatives des médecins du travail. En effet, pour les salariés reconnus aidants, ces médecins pourraient définir l’impact réel sur leur santé et indiquer chaque année la bonification du point.
Enfin, il conviendrait d’améliorer l’accompagnement de ceux qui décident de changer de métier pour rester auprès de leur foyer. Aujourd’hui, les personnes, après un congé maternité, parental ou maladie longue durée, voient leurs dossiers de demande de formation abondés dans le cadre d’un CIF (congé individuel de formation). Nous proposons d’étendre cette mesure aux aidants.
Proposition n° 5 : Adapter les politiques de la ville
Mieux reconnaître et soutenir les proches aidants, développer des solutions de répit et d’accompagnement permettant un maintien soutenable des personnes malades ou handicapées à domicile doit devenir une priorité de nos politiques. Et bien qu’il incombe à l’Etat d’en assumer la part la plus importante, il ne faut pas minorer les efforts nécessaires pour adapter la ville aux handicaps et mieux accompagner leur foyer.
Dans cet objectif, nous proposons de passer à une obligation de résultats à 3 ans :
- Généralisation des maisons de répit dans chaque commune de plus de 50.000 habitants
- Chaque crèche, privée ou publique doit disposer de places réservées, à plein temps et épisodiquement, pour les enfants malades ou handicapés
- Chaque maison de retraite ou EPHAD doit également maintenir des places disponibles pour les courts et moyens séjours
Des expérimentations existent déjà pour créer des aires de jeux inclusives, comme celles conduites par la ville de Vannes, par exemple. Il est temps de généraliser ce type d’équipements dans chaque ville, notamment à l’occasion de la rénovation du mobilier urbain ou de la construction de nouveaux dispositifs.
Proposition n°6 : Généraliser les maisons des aidants
Une maison des aidants a pour objectif de centraliser en un même lieu l’ensemble des organismes pouvant les accompagner dans leurs démarches quotidiennes : CPAM, Agefiph, CAF, impôts… Cette initiative associative de professionnels du champ médico-social existe depuis 2008 dans de nombreuses villes et a déjà démontré son utilité. Au même titre qu’il existe des quotas pour la construction de logements sociaux, pourquoi ne pas obliger chaque commune de plus de 10.000 habitants à créer ce type de structure ?
Au sein de ces maisons, des groupes de parole pourraient être animés par des psychologues en fonction des populations. A titre d’exemple, on oublie trop souvent l’impact mental et scolaire que génère la maladie d’un parent ou d’un frère ou d’une sœur sur un enfant. Lui permettre d’interagir avec d’autres enfants rencontrant les mêmes difficultés et d’évoquer sa peur de la mort, son rôle dans la famille, est donc nécessaire.
Proposition n°7 : Promouvoir la professionnalisation des accompagnants
L’ensemble des mesures précitées doit s’accompagner d’une revalorisation du métier d’auxiliaire de vie, scolaire ou familial, par une professionnalisation du métier, et par une meilleure rémunération. Ce métier souffre d’un turn-over endémique qui empêche le travail sur du long terme avec les malades et leurs familles.
La place que nous accordons aux malades, aux handicapés, aux invalides, et à leur foyer, s’est modifiée au fil du temps. Ce qui était jusqu’à peu une honte, un évènement que le foyer devait cacher, doit désormais bénéficier d’un juste regard.
En particulier, il relève de la responsabilité de la société, de l’Etat, des villes, des organismes publics de mieux prendre en compte les différentes situations liées à la maladie et aux handicaps.
Cela suppose également de donner les moyens à chaque foyer de mieux accompagner les personnes dépendantes, quelle que soit leur problématique de santé et ses évolutions.
Il s’agit, en définitive, de construire une société plus inclusive, plus attentive aux différences, qui accorde à chaque citoyen l’occasion de trouver sa place. En proposant des mesures concrètes pour reconnaître et promouvoir le rôle des aidants, nous comprendrons alors la richesse de ce public et permettrons de facto une meilleure représentation des personnes malades, invalides ou handicapées dans la société.
